Ça a commencé avec des nausées,des vomissements et des évanouissements.
J’ai été traitée pour une rectocolite hémorragique.
Puis pour une endométriose et une dépression.
Ils m’ont dit que tout était dans ma tête
Ça n’est pas le cas.
C’est une porphyrie hépatique aiguë.
DEUX MOI: VIVRE AVEC LA PORPHYRIE
Une histoire de force humaine, de persévérance et de survie, qui relate le quotidien de sept personnes à travers le monde qui vivent avec une porphyrie hépatique aiguë (PHA).
Découvrez le documentaire
POURRAIT-IL S’AGIR D’UNE PORPHYRIE HÉPATIQUE AIGUË (PHA)?
Avez-vous déjà eu de fortes douleurs abdominales inexpliquées, accompagnées d’au moins 1 autre symptôme? Par exemple, des douleurs dans les membres, le dos ou la poitrine, des nausées, des vomissements, de la confusion, de l’anxiété, des crises convulsives, une faiblesse des membres, une constipation, de la diarrhée ou des urines foncées ou rougeâtres.
Ces épreuves peuvent, au fil des années, vous avoir conduit(e) plusieurs fois chez le médecin ou à l’hôpital, et avoir souvent mené à de mauvais diagnostics.
Si cela vous semble familier, il pourrait s’agir d’une maladie génétique rare, appelée porphyrie hépatique aiguë, ou PHA.
La PHA est une maladie qui peut être éprouvée de différentes manières par les personnes. Elle comprend un large éventail de symptômes qui ressemblent souvent à ceux d’autres maladies, ce qui la rend difficile à diagnostiquer. La PHA peut même provoquer des crises potentiellement mortelles.
La bonne nouvelle est qu’il existe un soutien et un moyen simple de dépister la PHA. Ce site Internet vous apporte des informations, des ressources et des indications sur la marche à suivre pour un dépistage, et obtenir ainsi des réponses.
